Le calvaire interminable du Covid long

Le syndrome post-Covid, courant mais peu connu, est encore mal diagnostiqué et difficilement pris en charge.

Quatre ans après le début de la pandémie de Covid-19, c’est une pathologie qui reste incomprise. De nombreuses personnes se sont rétablies sans complications majeures. Mais un certain nombre d’entre elles développent des symptômes persistants. C’est un phénomène désormais connu sous le nom de « Covid long », causé par le SARS-CoV-2.

D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 10 à 20 % des personnes infectées par la Covid-19 souffrent encore de symptômes. La variabilité de ces troubles complexifie le diagnostic. Les plus communs sont la fatigue physique et intellectuelle, les difficultés respiratoires, ou encore les douleurs articulaires.

Un lourd fardeau

Selon les chiffres officiels de Santé Publique France, deux millions de personnes continuent de lutter contre le Covid long. Parmi elles, Vanessa Garcia voit son quotidien bouleversé par le virus. Jusqu’en mars 2022, elle mène une vie saine et se décrit comme une femme active, dynamique, sportive et même « hyperactive » selon ses propres mots.

Durement touchée par le Covid-19 à l’époque, elle est hospitalisée durant trois semaines. « Le simple fait de se lever était terrible » nous explique la quadragénaire. Lorsqu’elle sort de l’hôpital, elle pense voir le bout du tunnel. Mais ce n’est que le début d’une longue souffrance. Les crises se succèdent et Vanessa ne peut plus vivre normalement. Elle apprend plus tard qu’il s’agit du Covid long.

Depuis, chaque jour est une épreuve. Entre fatigue chronique, maux de ventre, éruptions cutanées, paralysies du visage ou des membres, ou encore pertes de mémoire, cette Mouginoise de 46 ans vit un « véritable enfer ».

Errance médicale et parcours du combattant

A l’entendre, le corps médical a fait preuve de beaucoup de légèreté par rapport à sa situation. De généraliste en pneumologue ou cardiologue, Vanessa enchaîne les consultations mais les examens ne révèlent rien ou presque.

Certains praticiens la soupçonnent d’être dépressive ou carrément folle, d’autres vont jusqu’à déclarer que « le covid long n’existe pas« .  Elle trouve finalement du soutien auprès d’Alain Refrais, médecin généraliste à Mougins.

Le docteur Refrais est responsable du secteur Covid à l’hôpital privé Arnault Tzanck de Mougins. Il est aussi le président de l’association SOS Covid Long. Il fait partie des rares médecins à prendre en charge les malades tels que Vanessa.

« Depuis deux ans et demi, nous avons complété notre suivi avec un neuro TEP scanner, capable de mesurer l’hypométabolisme chez les patients atteints du Covid long », explique le généraliste. Ce type d’examen permet de repérer des anomalies au niveau du cerveau. Les patients doivent ensuite passer une évaluation physique et cognitive pour confirmer le diagnostic.

Grâce à une équipe médicale pluridisciplinaire, l’objectif de cette association est d’offrir un accompagnement et un suivi médical précis sous 48h.

Ainsi, pour les personnes atteintes du Covid long, la maladie débouche souvent sur un arrêt de travail prolongé, parfois pendant des mois, voire des années. En effet, les symptômes sont incompatibles avec toute forme d’activité professionnelle. Cette situation pèse lourdement sur leur vie quotidienne et sur leur équilibre social.

Une vraie pathologie

Devant cette situation, la communauté scientifique se mobilise pour étudier le Covid long, mieux comprendre ses mécanismes et proposer les meilleures approches thérapeutiques. Bien que la recherche en soit encore à ses débuts, plusieurs hypothèses sont émises pour en expliquer la cause.

Le Professeur Michel Carles, infectiologue au CHU de Nice, s’engage activement dans les recherches. L’hôpital l’Archet 1 assure ainsi le suivi d’environ 200 personnes par an pour les Covid longs.

« C’est une épidémie cachée », déclare Michel Carles. D’après lui, beaucoup de malades baissent les bras en raisons de l’absence de traitement. De plus, ils se murent dans le silence en raison de l’incompréhension des proches et même des professionnels de santé. 

Des dispositifs territoriaux

En région PACA, entre 50 000 et 60 000 personnes souffriraient de cette pathologie, avec un très fort impact sur leurs activités quotidiennes.

Depuis 2021, l’Agence régionale de santé (ARS) de la région Provence-Alpes-Côte d’Azur a placé la gestion du Covid long en tête de ses priorités. Pour cela, un groupe de travail régional a été constitué, avec notamment France Assos Santé, Tous partenaires COVID et Après J 20.

Les objectifs principaux sont de mettre en place un parcours de santé complet pour les patients post-Covid, et d’organiser l’offre de soins.

En outre, des cellules de coordination pour le Covid long ont été instaurées au sein des sept plateformes territoriales d’appui. Ces structures visent principalement à mettre en place des initiatives plus ciblées, département par département. Il existe notamment des groupes de paroles pour briser le silence.

Ensuite, depuis l’automne 2020, l’Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) et le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Nice collaborent avec l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Le but est de rendre les soins plus accessibles pour les patients diagnostiqués tardivement ou ayant des difficultés à être pris en charge. Il s’agit aussi d’aider les médecins traitants à gérer ces situations complexes. 

Pour les cas les plus compliqués, ces deux pôles organisent des réunions conjointes. « C’est un moyen pour structurer la prise en charge des patients. », souligne le Pr Michel Carles.

En attendant que tous ces efforts portent leurs fruits, les patients prennent leur mal en patience. En l’absence de solution miracle, l’enjeu est d’aider chacun à retrouver un semblant de vie normale.

L'équipe

Stella Martinez

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